L’objectif unique de I For Lyme est de participer au développement de la recherche sur la maladie de Lyme, à travers la redistribution des dons récoltés, au profit de projets de recherches sélectionnés, identifiés, contrôlés et validés par un Conseil Scientifique. Cette action permettra de faire naître des solutions diagnostiques et thérapeutiques au profit des malades.
Il n’existe à ce jour aucun financement public pour la recherche sur la Borréliose de Lyme et les maladies associées. En France et dans le monde surgit désormais une prise de conscience du nombre important et croissant de malades de Lyme chroniques, en grande souffrance, mais aussi de ce qu’il existe de nombreux malades non diagnostiqués. Distinguer les malades de Lyme de ceux touchés par d’autres pathologies environnementales ou maladies infectieuses émergentes est une absolue nécessité.
Les besoins de développer la recherche
Le parcours que connaissent à ce jour les malades de Lyme est un parcours solitaire, difficile et douloureux. Le point nodal est pour eux de rencontrer un thérapeute averti de l'extrême complexité de cette pathologie mais aussi de la limite actuelle, en termes de sensibilité et de spécificité, offerte par les sérodiagnostics disponibles sur le marché et utilisés en routine.
La Borréliose de Lyme s’inscrit dans le cadre des maladies environnementales. C’est la maladie vectorielle à tiques se développant le plus aujourd’hui aux Etats-Unis et en Europe, en partie en raison des modifications climatiques.
La publication du British Medical Journal (BMJ) en date du 3 décembre 2015 met en évidence :
le besoin (est) crucial de développer des débats nationaux et internationaux relatifs à la maladie de Lyme, complétés par un solide programme de recherche pour détecter la Borréliose de Lyme.
Face aux difficultés diagnostiques et thérapeutiques actuelles dans le monde, une attention toute particulière devra porter sur le développement de nouvelles technologies biologiques de pointe. Selon les conseils publiés dans le BMJ,
les débats devraient inclure les Conseils de l’Ordre, les médecins, les groupes de patients représentés par leurs avocats, les institutions internationales de la santé, les compagnies d’assurance, les juristes, les gouvernements, le secteur médical privé et les journaux scientifiques. (…) (Ils) devraient tous se préparer à faire preuve d’ouverture d’esprit.
BMJ 2015
351 : h6520 doi : 10.1136/bmj.h6520 published 3 December 2015
En réponse à cette errance des malades, à la demande des médecins de pouvoir mieux les détecter et les soigner, aux préconisations du rapport du Haut Conseil de la Santé Publique publié le 4 décembre 2014, à la publication du BMJ en date du 3 décembre 2015, et face à l’abondante littérature scientifique sur le sujet, les membres fondateurs de I For Lyme ont décidé d’unir leurs forces et compétences afin d’apporter, par la création d’un Fonds de dotation, leur aide à la recherche.