International Fund fOr Research on LYME disease

Au commencement était le Verbe !...

Une femme, silhouette longiligne et parole franche, parlait devant un auditoire attentif*. Sa voix puisait son assurance à la source de la connaissance et du vécu, des épreuves endurées dont on sort renforcé. Elle disait la nécessaire remise en question des tests sérologiques pratiqués en France et l’indispensable dynamisation de la recherche sur la maladie de Lyme.

Puis le documentaire « Quand les tiques attaquent » (Chantal Perrin – 52’ - sur le Net) fut une révélation. Un ébranlement.

L’appel se précisait.

Enfin, la rencontre du Pr. Christian PERRONNE à Paris-Garches, qui avouait son manque de moyens financiers, les erreurs scientifiques du passé et l’absolue nécessité de remettre en question une orthodoxie vieille de 30 ans, à l’heure où tous les services médicaux sont assaillis de nouveaux cas qui sont autant d’énigmes.

Depuis, au gré des rencontres quotidiennes, la conviction se fit que le mal est profond, la cause à soutenir immense.
Les malades sont là, tout autour de nous. Tous racontent le même désarroi, les mêmes erreurs de diagnostic, les mêmes errements thérapeutiques, les mêmes vies brisées et les carrières détruites.
Le même calvaire.

La suite ?

Quelques amis décident d’influer sur le cours des choses en groupant leurs compétences et leur énergie comme leur conscience, leur foi citoyenne et leur compassion les y invitent.
Ils se mettent en marche.

I FOR LYME nait et devient le 1 ^er Fonds de dotation français entièrement dédié à la recherche sur la maladie de Lyme.

Géré de manière totalement bénévole par ses fondateurs, son développement et son impact seront directement liés à l’enthousiasme et à la créativité de toutes celles et tous ceux qui sont concernés - de près ou non – par la problématique Lyme.

En se positionnant comme complémentaire aux entités existantes (corps médical, associations de malades), tout en restant totalement indépendant, I for Lyme se fixe pour objectif de recueillir les fonds nécessaires à la recherche et de les utiliser au plus près des besoins.

Parce que dans notre monde en mutation, l’implication des citoyens est plus que jamais nécessaire dans tous les compartiments de leur existence.

Parce que nous devons cela aux malades.

Chaleureux remerciements pour votre soutien.

Pascal Landry
Président IFL

Etre touché par la Borréliose de Lyme est un calvaire pour les malades.
Leur parcours, solitaire et douloureux avant que ne soit - peut-être un jour… - détectée la maladie, est bien souvent long. Trop long.

Ne pas avoir de nom à poser sur la pathologie, parce qu’il n’est à ce jour pas possible de la diagnostiquer de manière fiable…
Cela conduit les malades, durant des années, non seulement à perdre leur vie et leur identité profonde dans les couloirs des hôpitaux ou sur leur lit de souffrance, mais aussi à laisser la sournoise chronicité s’installer dans leur corps. L’œuvre de destruction est entamée, le point de non-retour souvent dépassé.

Quand enfin, le nom de « maladie de Lyme » est posé, il est souvent trop tard.
Trop tard pour bien soigner celui qui souffre.
Trop tard pour qu’il puisse retrouver espoir et énergie.
Trop tard pour réparer sa vie brisée.

Durant des années j’ai été le témoin de ces vies saccagées. Victime de la maladie, j’ai aussi été dépositaire de récits effarants me laissant parfois sans voix, triste et affligée.

Mais les ressources de l’être humain sont immenses.
C’est chez nos jeunes que se trouvent les réponses, car ils ne veulent pas de leur maladie. Ils ont des ambitions pour leur vie, toute l’énergie de leur âge, toutes sortes de petits complots et grands projets dans la tête pour ne pas abandonner les combats.

« Nous devons montrer que nous sommes jeunes avant d’être malades », m’écrivait une courageuse jeune fille, Sarah, 15 ans.
« Nous devons nous prendre nous-mêmes en charge », argumente Astrid, toute jeune femme touchée depuis si longtemps par la maladie.

Cette maladie, il faut désormais pouvoir la détecter au plus tôt, en routine, sur chacun d’entre nous.
Ensemble, nombreux, nous devons soutenir la recherche afin que de nouveaux tests diagnostiques voient le jour : c’est la toute grande priorité !
La recherche devra également se développer sur les thérapeutiques : nous ne sommes qu’au tout début d’un long voyage en terre inconnue !

Unissons nos forces pour développer la recherche sur la maladie de Lyme !
Comme tout projet irréalisable, il ne tient qu’à nous de le réaliser !

Chaleureux remerciements pour votre soutien.

Judith Albertat
Vice-Présidente IFL